Skip to main content

Lotgenoten

We zijn lotgenoten! Voorheen nooit gezien of gesproken! En dan stond je ineens heel alleen in een Nieuwe Wereld en ontdekte je andere lotgenoten. We zijn verbonden door problemen die we niet wilden hebben. Samen praten of lachen  wij, maar het huilen staat nader dan het lachen. Onze verbondenheid is maar een kleine pleister op zo'n grote wond. Een wond die nooit heelt. Veel herkennen wij van onszelf in andere lotgenoten en plotseling worden verre mensen nieuwe vrienden.

Maar waarom worden wij steeds minder gezien door oude vrienden? Wat kunnen wij doen om gezien te worden door de rest van de wereld in al onze machteloosheid?

Elke dag weer...

Gulaygedicht gulay | gebrokenbrein

 

Na vijf jaren...

gaston | gebrokenbreinNa vijf jaren van niet willen erkennen dat ik wel degelijk problemen heb met dingen die voor anderen zo normaal zijn ben ik er toch achter gekomen dat zo doorgaan geen optie was voor mij.

Het dierbaarste ben ik kwijt geraakt en dat is mijn gezin. Altijd de bal hoog houden was fout maar ja wat wil je ook je bent blij dat je nog leeft na een hartoperatie en een hersenbloeding in een week tijd. Ik dacht: ach, dat doe ik als 34 jarige wel even!

Je krijgt als patiënt en familie ook weinig tot geen begeleiding hoe je om moet gaan met de problemen waar je dagelijks mee te maken zou kunnen krijgen. Ze helpen je fysiek weer op de been (in mijn geval letterlijk omdat ik rechts verlamd was). Is dit opgelost, dan laten ze (ziekenhuis en revalidatiecentrum) je los. Ook de huisarts weet niet genoeg van hersenletsels. Thuis kom je er pas achter wat niet meer gaat of wat anders is. In het begin wilde ik ook niet toegeven dat ik vaak moe was, vaak geïrriteerd , somber en ook minder kracht had enz. Steeds maar dingen verzinnen om dit te omzeilen en alles afwimpelen. Gewoon ook weer 40 uur gaan werken en gewoon doorgaan alsof er niets gebeurt was. Want ja je leeft toch nog. Niemand om je heen begrijpt je en zelf weet je diep van binnen wat is er met me waarom kan dit niet of waarom kan dat niet. Je voert een innerlijke strijd met jezelf en ook met je omgeving want er is niet aan je te zien.

In februari 2016 was ik zo diep gezonken dat ik niets meer kon, lag in scheiding en kreeg weer verschijnselen van verlamming terug in mijn been. De huisarts heeft me toe verboden te werken en door mijn ex-vrouw is er toen actie ondernomen. Zij kwam met het idee bij de huisarts om eens te kijken naar mijn herseninfarct en of er daar geen hulp voor was. Na een lange tijd van intake en aanvragen ben ik bij de organisatie Siza terecht gekomen en dat is voor mij een gouden greep geweest. Hier heb ik zoveel herkenbaarheid en mensen met hetzelfde probleem.

Je bent ineens niet meer apart en je kunt gewoon zijn want je bent niet alleen. Ik zit nu in een groep van 6 personen die allemaal soortgelijke dingen hebben meegemaakt en iedereen is hetzelfde want al is de een zwaarder getroffen dan de ander we lopen alle 6 tegen dezelfde muur op van onbegrip van mensen om ons heen. We hebben allemaal dezelfde problemen en niemand schaamt zich ervoor omdat we gewoon kunnen zijn. Iedereen luistert naar elkaar en steunen elkaar op een manier die niemand anders kan.

Het is een lang en pittig traject maar ik denk de weg die ik nu ben ingeslagen had ik niet wil missen en ben ook dankbaar dat ik dit mag volgen. Ik hoop mezelf terug te vinden en  met de problemen om te gaan en een manier te vinden die voor mij te accepteren is. De goede dingen weer te zien in het leven en er nog iets van te maken ook al is dat soms niet makkelijk.

Gaston

 

Levenslang...

evert | gebrokenbreinIn de nacht van 26-27 februari 2011 werd ik in voorarrest gezet. Dit was 1,5 week ziekenhuis en de daarbij behorende maanden revalidatie.
Halverwege 2012 achtten ze me gedeeltelijk hersteld en ik moest roeien met de riemen die ik over had.
Eind 2012 was ik overbelast door geen ritme, geen rust, geen structuur.
Daardoor werd het vonnis uitgesproken dat ik veroordeeld was tot Levenslang...
 

  • Levenslang, 2x per dag slapen
  • Levenslang een gestructureerd leven leiden met hulpmiddelen
  • Levenslang moeite hebben met lezen en schrijven
  • Levenslang emotioneel gevoelig en ongevoelig zijn
  • Levenslang impulsief zijn
  • Levenslang moeite met begrijpen
  • Levenslang niet tegen stress kunnen
  • Levenslang gevoelig zijn voor herrie en licht
  • Levenslang slecht geheugen
  • Levenslang er niet kunnen zijn voor mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen
  • Levenslang niet tegen werkdruk kunnen
  • Levenslang tot mijn AOW een WAO uitkering
  • Levenslang beperkte energie. Als ik een dag iets meer doe dan "normaal", dan heb ik de dagen erna er nog last van
  • Levenslang moeten accepteren dat mensen me niet begrijpen omdat ze niet kunnen zien wat er aan de hand is

Ze zien een normale man die lichamelijk wel iets mankeert en er dus van uit gaan dat ik een makkelijk leven leid omdat ik niet werk maar wel wandel met mijn hondjes. Echte voordelen biedt dit leven mij niet. Het enige waar ik tijd voor heb is om te proberen normale dingen te doen en te herstellen daarvan. Maar dat is ook in feite het enige wat mijn leven een beetje opvulling geeft. Klinkt allemaal wel erg negatief maar dankzij de mensen die dicht bij me staan is er ook nog voldoende liefde en plezier in me leven!

Uitspraken:

  • Before U judge me, walk a mile in my shoes
  • What doesn't kill U makes U stronger
  • Niet zeiken het kan altijd erger

Evert
Nunc aut nunquam

 

Droom verstoord...

cor | gebrokenbreinAlles hadden wij in ons leven gepland
Een huisje voor ons samen en later zouden er kinderen komen
Toen wilde we een ander huis met een slaapkamer voor ieder kind
De kinderen gingen studeren
Tussendoor kwam er ook nog een andere auto

Maar plots werd ons droombeeld verstoord
Het was 10 december 2012 het was maandagmiddag
Die dag vergeten wij nooit meer
Dit was de donkerste dag in ons leven
Sirenes klonken over heel Breda de trauma helikopter werd ook opgeroepen
Omroep Brabant was er ook bij dus het nieuws ging al vrij snel de ether in
Alleen jammer dat de familie nog niet was ingelicht
Dus wie omroep Brabant op had staan was al eerder op de hoogte dan de familie
4 Uur heeft er tussen het ongeval en het weerzien van de familie gezeten
Een week in coma gelegen na 2 dagen wilde de arts stoppen met alle behandelingen
Wat vielen wij hard en diep in een gat toen ze dit in gang wilde zetten
Maar eerst toch nog wat testen gedaan er werden weer wat hersenactiviteiten geconstateerd
En na twee dagen ontwaakte Cor uit zijn coma
Hij heeft daarna nog twee weken in het St. Elisabeth ziekenhuis gelegen
Ze probeerde of hij de kerstdagen thuis kon zijn: op de 1e Kerstdag thuis en de 2e Kerstdag terug
Ze hebben daags na Kerst nog een MRI-scan gemaakt en als deze goed was kon hij naar huis
Hij mocht net na de kerstdagen voorgoed naar huis
Er kwamen wel een paar hele zware jaren o.a. allerlei onderzoeken  vanuit het ziekenhuis

  • Revalidatie 3x in de week
  • Bedrijfsarts
  • Doktersbezoeken
  • Aanvraag wia uitkering
  • En wat ik zoal nog meer vergeten ben...

Na dit alles zijn wij verhuisd en hopen hier in Tilburg ons leven weer opnieuw op te kunnen pakken en gaan werken aan een goede verwerking van dit gebeurde en hopen samen hier heel oud en gelukkig te worden met de middelen die wij allemaal erbij betrokken hebben
Wat niet meer kan kan niet meer maar dat wij nog net zoveel van elkaar houden is wel zeker    
Natuurlijk hebben wij ook tegenslagen en moeilijke momenten gehad in ons leven
Maar wij laten niets of niemand ons huwelijk verstoren
Maar Cor jij hebt je hier kranig doorheen geslagen
Wij zijn heel trots op jou
Dat je nu zover bent is een verdienste van jou en van niemand anders
Wij houden van je zoals je bent en dat zal niet veranderen
Na jaren zoeken heb ik hopelijk iets gevonden  wat mij verder kan helpen
En bovendien een steuntje in de goede richting kan geven
Het is alleen raar dat niemand ons hierop heeft gewezen.
Wij zijn met deze Siza-Hersenz in aanraking gekomen op de 50 + beurs in Utrecht
Ik heb nu een paar sessies gevolgd en het is een aangename ervaring
Het is een leuke groep om mee samen te werken en we leren veel van elkaar
Het is ook prettig om samen ervaringen uit te wisselen
We zitten tenslotte allemaal met hetzelfde probleem
Het is fijn om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen
Wij voelen vele dingen hetzelfde en begrijpen elkaar zonder veel woorden te moeten wisselen
En hoeven niet steeds weer alles uit te leggen waar we tegen aanlopen.

Ik heb geprobeerd wat Cor verwoord heeft aan het papier toe te vertrouwen

Els, vrouw van Cor

 

Kort lontje...

august | gebrokenbreinEen aantal jaren geleden werd ik geveld door een herseninfarct. De gevolgen van CVA (cerebrovasculair accident) zijn algemeen bekend maar die kunnen door elk persoon anders worden ervaren. Het gebeuren had veel impact op mijn levensstijl en op die van mijn naasten.

Een van die gevolgen zat op emotioneel gebied. Mijn lontje werd steeds korter, zo zeiden ze. Nou, dat korte lontje bracht mij in contact met Stichting Siza. Met vijf andere lotgenoten volg ik momenteel cursussen bij Siza om onze leefstijl een stabielere koers te geven.

Vele "beginnende" CVA-ers, vroegen zich af: "Hoe moet ik nu verder leven en wie kan mij daarbij helpen?"
Het zoeken van informatie was lastig, meestal door de gevolgen van hun handicap. Ik begreep hen volledig!
En daarom heb ik de draad opgepakt om deze site te maken. Hopelijk heeft de NAH-er er baat bij.

August