Een nieuwe wereld

Wij zijn lotgenoten

Elke dag weer…

Gulay

Elke dag weer…

Ik stond in de bloei van mijn leven
Wie had gedacht dat ik dat moest weggeven?

Nu sinds 3 jaar… elke dag maar weer…
Je bent niet zoals je was..
Op zoek naar je persoonlijkheid elke keer.

Waarom moet ik hiermee dealen
Waar heb ik het aan verdiend?
Wat je niet meer weet is: wie is je echte vriend?

Ik ben dankbaar dat ik er nog ben
Maar mag ik zo ook mijn momenten hebben?
Ik moet gewoon mezelf opnieuw leren kennen.

Heel mijn leven staat op zijn kop
Mensen oordelen op je uiterlijk zonder je te kennen
Neem van mij maar een dag over. Kijken of je kan wennen?

Je bent niet meer heel allemaal losse puzzel stukken.
Je weet niet waar je moet zoeken, zou het ooit nog lukken?

Gulay

Levenslang…

Evert

In de nacht van 26-27 februari 2011 werd ik in voorarrest gezet. Dit was 1,5 week ziekenhuis en de daarbij behorende maanden revalidatie. Halverwege 2012 achtten ze me gedeeltelijk hersteld en ik moest roeien met de riemen die ik over had. Eind 2012 was ik overbelast door geen ritme, geen rust, geen structuur. Daardoor werd het vonnis uitgesproken dat ik veroordeeld was tot levenslang…

• Levenslang 2x per dag slapen
• Levenslang “Could not load data, please refresh the page” om een gestructureerd leven leiden met hulpmiddelen
• Levenslang moeite hebben met lezen en schrijven
• Levenslang emotioneel gevoelig en ongevoelig zijn
• Levenslang impulsief zijn
• Levenslang moeite met begrijpen
• Levenslang niet tegen stress kunnen
• Levenslang gevoelig zijn voor herrie en licht
• Levenslang slecht geheugen
• Levenslang er niet kunnen zijn voor mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen
• Levenslang niet tegen werkdruk kunnen
• Levenslang tot mijn AOW een WAO uitkering
• Levenslang beperkte energie. Als ik een dag iets meer doe dan “normaal”, dan heb ik de dagen erna er nog last van
• Levenslang moeten accepteren dat mensen me niet begrijpen omdat ze niet kunnen zien wat er aan de hand is

Ze zien een normale man die lichamelijk wel iets mankeert en er dus van uit gaan dat ik een makkelijk leven leid omdat ik niet werk maar wel wandel met mijn hondjes. Echte voordelen biedt dit leven mij niet. Het enige waar ik tijd voor heb is om te proberen normale dingen te doen en daarvan te herstellen. Maar dat is ook in feite het enige wat mijn leven een beetje opvulling geeft. Klinkt allemaal wel erg negatief maar dankzij de mensen die dicht bij me staan is er ook nog voldoende liefde en plezier in me leven!

Enkele uitspraken:

• Before you judge me, walk a mile in my shoes
• What doesn’t kill you makes you stronger
• Niet zeiken! Het kan altijd erger

Nunc aut nunquam
Evert

Elke dag weer…

Gaston

​Na vijf jaren van niet willen erkennen dat ik wel degelijk problemen heb met dingen die voor anderen zo normaal zijn ben ik er toch achter gekomen dat zo doorgaan geen optie was voor mij. Het dierbaarste ben ik kwijt geraakt en dat is mijn gezin. Altijd de bal hoog houden was fout. Maar ja wat wil je ook je bent blij dat je nog leeft na een hartoperatie en een hersenbloeding in een week tijd. Ik dacht: ach, dat doe ik als 34 jarige wel even!

Je krijgt als patiënt en familie ook weinig tot geen begeleiding hoe je om moet gaan met de problemen waar je dagelijks mee te maken zou kunnen krijgen. Ze helpen je fysiek weer op de been (in mijn geval letterlijk omdat ik rechts verlamd was). Is dit opgelost, dan laten ze (ziekenhuis en revalidatiecentrum) je los. Ook de huisarts weet niet genoeg van hersenletsels. Thuis kom je er pas achter wat niet meer gaat of wat anders is. In het begin wilde ik ook niet toegeven dat ik vaak moe was, vaak geïrriteerd , somber en ook minder kracht had enz. Steeds maar dingen verzinnen om dit te omzeilen en alles afwimpelen. Gewoon ook weer 40 uur gaan werken en gewoon doorgaan alsof er niets gebeurt was. Want ja je leeft toch nog. Niemand om je heen begrijpt je en zelf weet je diep van binnen wat is er met me waarom kan dit niet of waarom kan dat niet. Je voert een innerlijke strijd met jezelf en ook met je omgeving want er is niet aan je te zien.

In februari 2016 was ik zo diep gezonken dat ik niets meer kon, lag in scheiding en kreeg weer verschijnselen van verlamming terug in mijn been. De huisarts heeft me toe verboden te werken en door mijn ex-vrouw is er toen actie ondernomen. Zij kwam met het idee bij de huisarts om eens te kijken naar mijn herseninfarct en of er daar geen hulp voor was. Na een lange tijd van intake en aanvragen ben ik bij de organisatie Siza terecht gekomen en dat is voor mij een gouden greep geweest. Hier heb ik zoveel herkenbaarheid en mensen met hetzelfde probleem. Je bent ineens niet meer apart en je kunt gewoon zijn want je bent niet alleen. Ik zit nu in een groep van 6 personen die allemaal soortgelijke dingen hebben meegemaakt en iedereen is hetzelfde want al is de een zwaarder getroffen dan de ander we lopen alle 6 tegen dezelfde muur op van onbegrip van mensen om ons heen. We hebben allemaal dezelfde problemen en niemand schaamt zich ervoor omdat we gewoon kunnen zijn. Iedereen luistert naar elkaar en steunen elkaar op een manier die niemand anders kan.

Het is een lang en pittig traject maar ik denk de weg die ik nu ben ingeslagen had ik niet wil missen en ben ook dankbaar dat ik dit mag volgen. Ik hoop mezelf terug te vinden en met de problemen om te gaan en een manier te vinden die voor mij te accepteren is. De goede dingen weer te zien in het leven en er nog iets van te maken ook al is dat soms niet makkelijk.

Gaston

Droom verstoord…

Cor

Alles hadden wij in ons leven gepland
Een huisje voor ons samen en later zouden er kinderen komen
Toen wilden we een ander huis met een slaapkamer voor ieder kind
De kinderen gingen studeren
Tussendoor kwam er ook nog een andere auto

Maar plots werd ons droombeeld verstoord
Het was 10 december 2012 het was maandagmiddag
Die dag vergeten wij nooit meer
Dit was de donkerste dag in ons leven
Sirenes klonken over heel Breda de trauma helikopter werd ook opgeroepen
Omroep Brabant was er ook bij dus het nieuws ging al vrij snel de ether in
Alleen jammer dat de familie nog niet was ingelicht
Dus wie omroep Brabant op had staan was al eerder op de hoogte dan de familie
Vier uur heeft er tussen het ongeval en het weerzien van de familie gezeten
Een week in coma gelegen na 2 dagen wilde de arts stoppen met alle behandelingen
Wat vielen wij hard en diep in een gat toen ze dit in gang wilde zetten
Maar eerst toch nog wat testen gedaan er werden weer wat hersenactiviteiten geconstateerd
En na twee dagen ontwaakte Cor uit zijn coma
Hij heeft daarna nog twee weken in het St. Elisabeth ziekenhuis gelegen
Ze probeerde of hij de kerstdagen thuis kon zijn: op de 1e Kerstdag thuis en de 2e Kerstdag terug
Ze hebben daags na Kerst nog een MRI-scan gemaakt en als deze goed was kon hij naar huis
Hij mocht net na de kerstdagen voorgoed naar huis
Er kwamen wel een paar hele zware jaren o.a. allerlei onderzoeken vanuit het ziekenhuis

• Revalidatie 3x in de week
• Bedrijfsarts
• Doktersbezoeken
• Aanvraag wia uitkering
• En wat ik zoal nog meer vergeten ben…

Na dit alles zijn wij verhuisd en hopen hier in Tilburg ons leven weer opnieuw op te kunnen pakken en gaan werken aan een goede verwerking van dit gebeurde en hopen samen hier heel oud en gelukkig te worden met de middelen die wij allemaal erbij betrokken hebben.
Wat niet meer kan kan niet meer maar dat wij nog net zoveel van elkaar houden is wel zeker.
Natuurlijk hebben wij ook tegenslagen en moeilijke momenten gehad in ons leven.
Maar wij laten niets of niemand ons huwelijk verstoren.
Maar Cor jij hebt je hier kranig doorheen geslagen.
Wij zijn heel trots op jou.
Dat je nu zover bent is een verdienste van jou en van niemand anders.
Wij houden van je zoals je bent en dat zal niet veranderen.
Na jaren zoeken heb ik hopelijk iets gevonden wat mij verder kan helpen.
En bovendien een steuntje in de goede richting kan geven.
Het is alleen raar dat niemand ons hierop heeft gewezen.
Wij zijn met deze Siza-Hersenz in aanraking gekomen op de 50+ beurs in Utrecht.
Ik heb nu een paar sessies gevolgd en het is een aangename ervaring.
Het is een leuke groep om mee samen te werken en we leren veel van elkaar.
Het is ook prettig om samen ervaringen uit te wisselen.
We zitten tenslotte allemaal met hetzelfde probleem.
Het is fijn om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen.
Wij voelen vele dingen hetzelfde en begrijpen elkaar zonder veel woorden te moeten wisselen.
En hoeven niet steeds weer alles uit te leggen waar we tegen aanlopen.

Ik heb geprobeerd wat Cor verwoord heeft aan het papier toe te vertrouwen.

Els, vrouw van Cor

Kort lontje…

August

Een aantal jaren geleden werd ik geveld door herseninfarct. De gevolgen van CVA (cerebrovasculair accident) zijn algemeen bekend maar die kunnen door elk persoon anders worden ervaren. Het gebeuren had veel impact op mijn levensstijl en op die van mijn naasten. Een van die gevolgen zat op emotioneel gebied. Mijn lontje werd steeds korter, zo zeiden ze. (Ik denk dat er niets aan de hand is, als je het maar niet aansteekt).

Met vijf andere lotgenoten volgde ik cursussen om onze leefstijl een stabielere koers te geven. Vele “beginnende” CVA-ers, vroegen zich af: “Hoe moet ik nu verder leven en wie kan mij daarbij helpen?”.

Het zoeken van informatie was lastig, meestal door de gevolgen van hun handicap. Ik begreep hen volledig! En daarom heb ik de draad opgepakt om deze site te maken. Hopelijk heeft de NAH-er er baat bij.

August